如何用科学的方式打开电影《了不起的老爸》？

科技日报记者 马爱平

在刚刚过去的父亲节，影院上映了一部疾病题材的亲情电影《了不起的老爸》：一个是患有罕见疾病多发性硬化却怀有“马拉松梦”的少年，一个是固执又倔强的“油腻中年”老爸，一对互不理解的单亲父子通过“一场马拉松比赛”讲述了一个只要怀有希望，就能拥抱梦想的故事。

6月27日上午，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组举办了一场特殊的观影活动。40余名多发性硬化患者及家属，公众与北京医院神经内科主任医师、教授许贤豪和北京协和医院神经科主任医师、教授徐雁一同观看影片《了不起的老爸》。观影结束后多发性硬化病友与专家围绕着疾病症状与就诊科室、疾病修正治疗（DMT）的重要性、遗传与备孕、行走功能改善等话题展开热烈讨论。

“这个电影拍得挺好，但为什么还一定要做这个科普呢？电影很感人，因为是艺术化的，所以它把这个疾病也做了一个极度地夸张。”徐雁深有感触地说：“多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，好发于20-40岁的中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。影片里的‘肖尔东’正处在这个年龄段。一般来说，女性的患病率约是男性的2倍，因此这种疾病又称为‘美女病’；而男性患病也不容忽视。”

徐雁提醒，多发性硬化确诊时，病灶出现在不同位置，患者会表现出不同症状。常见症状出现时，患者会有一些感觉异常，比如感觉肢体麻木或出现电影主人公的视力问题，还会出现行走功能障碍，比如平衡功能失调或者走路跑偏，也会影响到尿便功能。出现这些症状后，建议可以去挂神经内科。但是，不是说有了这些症状就一定是多发性硬化，比如说有时候视力下降可能就是因为视觉疲劳。咱们需要重视多发性硬化，但是也想提醒大家不要被这些症状所吓倒。

“目前我国的疾病修正治疗率还不到20%，其中从医生角度主要源于以前很长一段时间里无国际标准疾病修正治疗方案可用，很多临床医生不得不使用小剂量激素和传统免疫制剂进行治疗，但均不能长期控制疾病进展并存在安全性风险。此外，早期DMT药物进入中国后选择也非常有限，《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》数据指出：由于缺乏疗效或存在副作用，三分之一的患者曾终止了疾病修正治疗，急需新的DMT药物进一步控制病情。”许贤豪指出。

许贤豪呼吁，多发性硬化既非“先天性疾病”也非“遗传性疾病”。但该病的病因中，少部分病人可能在有“遗传”因素前提下，加上一定环境条件，而显现出疾病来。影响寿命的原因有很多，个人觉得心态对疾病的管理至关重要。

许贤豪（右）、徐雁（左）与毛毛（中）

“通过今天两位教授的讲解，获益良多。尽管我没有像 ‘肖尔东’一样的马拉松梦，但在多发性硬化面前，我和大家都希望能像‘肖尔东’一样跑赢自己，去追逐心中的梦。只要心中一直有光，脚下就会一直有路，生命也终将绽放。当然，要想跑赢明天，就要起步今朝，重视多发性硬化的早诊早治，通过规范治疗与MS和谐相处, 奔赴每一个阳光璀璨的明天。”作为本次活动组织者，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组负责人，也是确诊7年的多发性硬化患者毛毛说。

（北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组供图）